受理番号:請願第10号
難病法における軽症患者登録制度の実現について
2015年1月1日、難病法が施行されたが、旧特定疾患(56疾患)に適用されていた特定医療費の支給認定の経過措置(3年間)は、2017年12月31日に終了する。経過措置の終了により重症度分類による軽症患者が特定医療費の支給対象者からどれだけ外れることになるのか、それによって医療費の公費負担がなくなるだけでなくどのような不利益が生じるのか、難病患者は強い不安に陥っている。
軽症で医療費の公費負担は必要としなくても療養生活を送る患者であることは紛れもない事実である。
旧特定疾患時代では特定疾患の指定から外れた者には引き続き特定疾患の患者である旨を証明するための「特定疾患登録証」が発行されていた。それに代わるものとして何らかの指定難病患者の証明となるもの、例えば「軽症患者登録証明書」の発行により全ての難病患者が安心して療養生活が送れるような手立てを講じていただきたいと願っている。
経過措置の終了までもう時間がない。国に対して難病法における軽症患者登録制度の実現を求める旨の意見書の提出を切にお願いする。