意見書・決議の詳細情報
意見書第22号 遠位型ミオパチーの難病指定を求める意見書
- 番号
- 意見書第22号
(平成20年) - 議決年月日
- 平成20年10月10日
- 結果
- 可決
本文
意見書第22号
遠位型ミオパチーの難病指定を求める意見書
遠位型ミオパチーは、いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな病気である。しかも、約100万人に1人の確率で発病し、いまだに原因不明の部分が多く、治療法も確立されていない難病である。
さらに、医師や看護師でも認知度が低く、患者会や支援団体も少ないため、この病気に苦しむ患者の実数も把握できていないのが実情である。
しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた遠位型ミオパチーの中の空砲型に対して、最近、効果の期待できる物質が見つかったと、一筋の光が差した。しかしながら、その薬が実際に患者の手元に届くまでにはあと一歩のところで、安全性を確認するための研究費が最低１億円あるいはそれ以上かかると言われている。患者は、日々、病状の進行するスピードが速く、際限のない病状悪化に日々不安を抱きながら生活している。
よって、政府ならびに国会におかれては、早期に、遠位型ミオパチーを難治性疾患克服研究事業や特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定（難病指定）し、早急に研究を進めると同時に、一日も早く効果的な治療法の確立に取り組まれるよう強く要望する。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成20年10月10日
滋賀県議会議長 上野 幸夫
（宛先） 衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣
